心地よい献立 夕食
インターネットで検索しながら治療法を検討すること13年間看護師として働いたコーディネーターの斉藤さん自身、「父を亡くした時、なぜこの注射や薬が必要なのか、医師に聞けなかった」と振り返る。
患者の立場で、意思をきちんと伝えることは、それほど難しい。
だが、がんについて学ぼうとせず、医師にお任せという患者が少なくないことには、疑問も感じる。
「医者に治してほしい、コーディネーターにお任せ、と頼るばかりでなく、自ら学び、医療倫理学の研究者で、甲状腺がんを経験した福岡市のH伸子さんは、治療の過程を「すごろく」に例える。
がんと診断された時から、治療法は、病院はと、次と選択を迫られる。
順調に治ってゴールできれば幸運だ。
選択を間違えると、足踏みや後戻りで、なかなか「上がれない」状況に陥る。
上手にこまを進めるには、医師との関係がものを言う。
「患者はどうしても自己中心的になるけれど、医師であっても、人間同士の付き合いであることは同じ。
落ち着いて向き合うこと。
過剰な期待も禁物です」Hさんは医師に、自分なりの評価基準を作ることを勧める。
例えば、説明を面倒がるな「×」、治療方法の選択をせかされたら「×」。
医師も治療も自分で選ぶという意識を持つことだ。
自立動き、がんとの付き合い方を考える。
最終的には、コーディネーターという仕事がいらなくなるのが理想」と斉藤さんは言う。
日本医療コーディネーター協会電子メールまたはファクスで問い合わせすると、協会から利用方法や依頼書が送られてくる。
料金の見積もりはそれから。
相談は30分あたり5千円から。
神奈川県大和市のOさんは1999年、肺がんの手術を受けた。
クルーズを主宰する海運会社の課長として、仕事に魅力を感じていたさなかだった。
右肺に影が見つかったのは春。
大学病院で検査を受け、8月には肺がんの可能性が高まった。
手術は、わきの下から胸腔鏡を挿入し、がん組織と右肺の3分の2を摘出した。
手術当日退院後も続く出費治療の経済学がんの治療にはお金がかかるといわれる。
確かに、再発の可能性まで見越した長期間の取り組みになる。
死への恐れと、「完治したい」との思いから、出費もかさみがちだ。
だが、多額の治療費がかかる病気はほかにもある。
がんの場合、実際、どこに、どのくらいかかるのか。
より安心して治療に臨むための経済学を考える。
０３年８月現在はＩＣＵ（集中治療室）で過ごし、翌日、個室に移った。
「痛みが不安だったのと、大部屋での入づき合いを避けたかった」（Oさん）からだ。
個室に入れば、差額ベッド代は1日あたり二万3千円。
幸い、課長昇進を機に加入した民間のがん保険があった。
生命保険と合わせ、1日3万円の入院給付金を当てにできた。
15日間入院して、退院時に窓口で支払ったのは65万円あまり。
精算の時点では給付金がおりないため、定期預金を解約した。
しかしその2週間後、Oさんは予想外の事実を知る。
摘出した肺のリンパ節の1個から、ごく小さいがん細胞が見つかったのだ。
年生存率は72％から37％に下がると書いてあった。
動揺するOさんに、主治医は「あなたにとってはゼロか100かなのだから、数字は気にせず、検査で転移を監視しましょう」と提案した。
検査は3カ月に1度。
受ければ結果におびえ、次の検査までは悪化の不安におびえた。
悪循環を打開しようと、免疫力を高めるとされる玄米食や健康食品も試した。
一方で、病気は生き方を見つめ直す機会でもあった。
考えた末、翌年6月に退職。
今は大学で心理学や宗教学を学ぶ。
「患者と家族を支える活動をしたい」とOさん。
詳しく記録していた出費をまとめると、自己負担分は、退院後の検査を含め合計約120万円になった。
ただ、「放射線照射などの補助治療もなかったので、金額的にはそれほど高くない負担だと思います」とOさん。
民間保険の給付金に加え、自己負担が一定額を超えると払い戻しが受けられる「高額療養費制度」によって、退院時の出費の大半は取り戻すことができた。
大病院に地下鉄で通える首都圏に住んでいたことも、負担が軽くなった一因だ。
差額ベッド代30万円は、大部屋を選択すれば不要になる。
痛い復帰後の収入減。
東京都内のメーカーに勤める男性は2003年6月、主治医から「もう定期検査の必要がない」。
予想外だったのは収入減だ。
2カ月の休業期間中は給与の8割が保証されたが、復帰後は無理ができなくなり、残業手当が毎月5万〜6万円減った。
翌年、子会社への出向を命じられた。
「働き盛りにがんの宣告。
悔しかったし、今は戦線離脱したという気持ちです」アメリカンファミリー生命保険が2000年に実施した医療費調査（有効回答432人）によると、「入院中・通院中に負担に思ったこと」（複数回答）は、家族の精神的負担入院・治療以外の雑費自己負担の多さ、収入減少だった。
経済的な面で苦労していることが分かる。
胃がんの手術（97年12月）から5年半。
早期だったため、経過は順調だったが、約50万円の入院費や抗がん剤の自己負担（月に約7千円）は、生命保険の給付金だけでは不十分で、転院紹介や公的扶助制度も国立がんセンター中央病院（東京都中央区）のソーシャルワーカー、Oさんは「がんの特徴は、退院しても長期間にわたり治療や検査が続くこと、そして、治療以外の出費が増える傾向にあることだ」と指摘する。
「治療以外の出費」とは、交通費や滞在費など、公的保険外の出費のことだ。
がん治療のためなら、自宅から遠く離れていても、設備の整った大きな病院に入院を、と希望する人が多い。
遠隔地から家族が付き添いに来れば、その交通費や滞在費はもちろん、アパートを借りれば二重生活が避けられない。
退院後も、月に2〜3回の外来治療のため、東北や近畿、四国などから飛行機で通ってくる人も多くいる。
「不安から、健康食品などの代替医療に多額のお金をかけるのも、がんの患者さんに目立ちます」（Oさん）。
交通費や健康食品には医療保険がきかないため、全額自己負担になる。
通院が負担になる場合、同じ治療が受けられる最寄りの病院に移れるよう紹介状を書いてもらえる。
退院時にまとまった現金が用意できなければ、公的な扶助制度もある。
「地方でも、蓄えが少なくても、標準的ながん治療は受けられます。
院内の相談室や医事課に相談して」とOさんはアドバイスする。
Oさんによると、公的保険がきく治療費の中で費用がかさむのは長期入院高価な薬（抗がん剤など）の使用放射線照射などの治療費だ。
他の病気も同じで、むしろがんは脳卒中より平均入院日数は短い。
しかし、がんの場合、退院後も、このような治療が外来で続く場合がある。
こうした治療を試みつつ、最低5年間は再発を警戒するのが常識になっている。
肺がん（30日）抗がん剤と放射線照射のみ。
27万887円・がん（2回、計16日）いったん抗がん剤を投与し、3カ月後に手術。
肺がん術後（5回）分子標的薬（イレッサ）35日分、胸部レントゲン5回。
8万5治療内容で変わる負担額財団法人癌研究会付属病院（東京都豊島区）に、標準的な治療を受けた患者の自己負担額を見積もってもらった。
治療内容には個人差がある。
自己負担比率は3割で計算した。
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